[No.1473]ハマダレポート Vol.210 ー難病対策が大きく前進しますー

ハマダレポート Vol.210 2014.5.19

ー難病対策が大きく前進しますー

今まで横浜市や川崎市、座間市、小田原市、浜松市、伊東市など各地で、ご家族やご自身の難病で悩んでおられるお声をお聞きしてきました。

原因が明確でないため永続的治療が必要となる「難病」。

そのうち、診断基準が確立され、国の医療費助成が受けられる「指定難病」は、潰瘍性大腸炎(患者数約13万人)、パーキンソン病(同、約12万人)など56疾患(同、約78万人)に限られています。

一方、18歳以下の子どもたちには、「小児慢性疾患」として医療費助成がなされますが、その対象は膠原病(こうげんびょう)や慢性腎疾患など514疾患(患者数約11万人)に限られているのです。

また、地元横浜のあるお母様からは、お子さんの難病についての国の研究予算は来年も続くのでしょうかと、お問い合わせを度々頂きました。

というのは、このような「指定難病」や「小児慢性疾患」などの制度がスタートしたのは41年前。予算で医療費支援や研究開発を毎年つないできていますが、実は、「法律」に基づいた安定的な予算措置ではなかったのです。

先週から、「難病の患者に対する医療等に関する法律案」及び「児童福祉法の一部を改正する法律案」が、私の属している厚生労働委員会で審議が始まりました。

これらの法案が成立すれば、難病支援が安定的に行われるとともに、「指定難病」が約300疾患(患者数150万人)、「小児慢性疾患」は約600疾患(同15万人)に拡大されることが見込まれています。

公明党の強い要請で、患者の自己負担額も当初案から大きく減額され、また、就労・生活支援など医療支援以外の総合的な取り組みも盛り込まれています!

一刻も早くこれらの法案を成立させ、難病に悩む方々や子どもたちを社会全体で支える体制作りへ、浜田まさよし、公明党のネットワークで進めます!


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